Tetraparesi spastica distonica.
Quando Maria Luisa Berto e Roberto Niero sentono per la prima volta pronunciare queste tre parole non capiscono.
Sono una giovane coppia. Lei fa la parrucchiera nel negozio aperto sotto casa assieme alla sorella Lucia. Lui \u00e8 un falegname. <\/p>\n\n\n\n
Si sono sposati il 5 luglio 1970 nella chiesa del loro paese, Robegano, in provincia di Venezia. Sono innamorati da sempre e il loro \u00e8 stato un lungo e felice fidanzamento.<\/p>\n\n\n\n
Nello stesso anno \u00e8 nato il primo figlio, Fausto.
Il 4 settembre 1972 Luisa e Roberto diventano genitori per la seconda volta.
All\u2019ospedale civile di Mirano nasce Franco. Proprio come era successo con il primogenito, Luisa partorisce con anticipo rispetto al termine della gravidanza.
\u00c8 un maschietto sano, ma \u00e8 molto piccolo. Viene messo nell\u2019incubatrice neonatale.<\/p>\n\n\n\n
\u00abLo hanno tolto troppo presto. Ci hanno detto di averlo fatto perch\u00e9 era molto vivace.
Si girava, si toglieva i tubicini. Ma quella scelta \u00e8 stata all\u2019origine del danno\u00bb, racconta Roberto.
Un danno che non viene n\u00e9 ammesso dai medici n\u00e9 percepito subito dai genitori, che tornano a casa con il proprio bellissimo bambino senza avere la minima idea di quanto davvero fosse successo e che si sarebbe iniziato a manifestare di l\u00ec a pochi mesi.<\/p>\n\n\n\n
Prematuro e tolto con troppa fretta dall\u2019incubatrice, cinque giorni dopo la nascita Franco ha un episodio di ittero. I medici dicono a Luisa di chiamare con urgenza il marito perch\u00e9 il bambino \u00e8 grave. Vengono allertati: probabilmente sarebbe servita una trasfusione di sangue. Roberto rimane in ospedale tutta la notte, ma non gli viene chiesto nulla. La mattina gli fanno sapere che pu\u00f2 tornare a casa: il bambino sta bene. Luisa e Franco vengono dimessi.<\/p>\n\n\n\n
\u00abEra bello, tanto. Era piccolo. Solo che piangeva continuamente, ventiquattro ore su ventiquattro. Ma per i medici dell\u2019ospedale di Mirano era guarito, era tutto a posto.
Andavamo a fare dei controlli, guardavano l\u2019emocromo. Niente, non c\u2019era niente che non andasse. Ma Franco piangeva\u00bb, racconta Luisa. Che una mattina, stanca di non riuscire mai a chiudere occhio, telefona al reparto di pediatria dell\u2019ospedale di Padova. \u00c8
una mamma, sente che c\u2019\u00e8 qualcosa che non va.
Chi \u00e8 dall\u2019altro capo del telefono la ascolta e decide di fissarle un appuntamento con un neurochirurgo pediatrico. \u00abLo specialista gli misura la testa, lo guarda e lo riguarda. E mi chiede perch\u00e9 mi preoccupo. Gli rispondo che se mangia, piange. Non dorme mai.
Appena tocca il letto, urla. L\u2019unico modo per rilassarlo \u00e8 tenerlo fra le braccia\u00bb, ricorda Luisa. Alla fine della visita lo specialista consiglia alla coppia di portare Franco da un pediatra, sempre a Padova. Altro appuntamento. Altra visita. Il pediatra \u2013 dopo aver
compreso che il problema del bambino riguarda il movimento \u2013 suggerisce il nome di un neurologo.
\u201cQuesto bambino \u00e8 molto grave\u201d. La frase del neurologo \u00e8 diretta e lascia Luisa e Roberto spiazzati. Ma come grave? Grave perch\u00e9 piange? Non capiscono, non mettono a fuoco il problema. Lo specialista \u2013 che raccomanda ai genitori di non disperarsi e di non cercare soluzioni all\u2019estero \u2013 suggerisce di rivolgersi a La Nostra Famiglia di Conegliano.
Aggiungendo: \u201c\u00c8 il massimo che ci sia a livello europeo\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u00abPer caso \u2013 racconta Luisa \u2013 avevo mantenuto un rapporto di amicizia con la mia maestra delle elementari, che portava un bambino a fare terapia proprio a La Nostra Famiglia. Lei aveva gi\u00e0 capito il problema, ma io no. Io non avevo mai visto prima un bambino cos\u00ec. Mi chiede se voglio che ci prenoti una visita dalla dottoressa Pellegri, aggiungendo che \u00e8 brava. Non ne venivamo fuori e acconsentii subito\u00bb<\/p>\n\n\n\n
\u00c8 la primavera del 1973 quando Franco entra per la prima volta a La Nostra Famiglia di Conegliano. E l\u00ec (\u00abGrazie a Dio\u00bb, commentano Luisa e Roberto) capiscono.
Capiscono che il bambino piange perch\u00e9 \u00e8 sempre rigido, non si rilassa mai. Capiscono che i medici che lo hanno visitato nei mesi precedenti avrebbero dovuto accorgersene: la dottoressa Alda Pellegri tende due dita verso il piccolo, che istintivamente si aggancia e si arrampica. Ma non riesce a mollare la presa. Capiscono che quella trasfusione annunciata e mai effettuata avrebbe potuto salvarlo. E che il danno \u00e8 per sempre.
\u00abNon ci hanno mai detto che sarebbe guarito, ma che la ginnastica a cui doveva essere sottoposto sarebbe servita solo a non farlo peggiorare. Possiamo solo dire grazie a La Nostra Famiglia\u00bb.
\u00c8 andata cos\u00ec.<\/p>\n\n\n\n
Quando siete tornati a casa cosa vi siete detti?
(Ridono entrambi)
\u00abForse non ci siamo detti niente\u00bb, risponde Roberto.
\u00abCredo proprio niente\u00bb, conferma Luisa.
\u00abProbabilmente ciascuno dei due ha pensato di darsi da fare\u00bb, aggiunge Roberto.<\/p>\n\n\n\n
\u00abQuando sono entrata per la prima volta a La Nostra Famiglia, tutti i bambini gridavano mentre gli facevano la ginnastica. Ma dove siamo capitati? Ho pensato che fosse una setta, che non fosse possibile che li curassero cos\u00ec. Ho avuto un\u2019impressione
terribile\u00bb, ricorda Luisa.
Mamma e pap\u00e0 non si danno per vinti. Vengono a conoscenza di un convegno europeo in programma a Bressanone: partono. Lo fanno senza dire nulla all\u2019istituto di Conegliano, temendo che pensassero che non avevano fiducia. Ma quando arrivano, al
tavolo dei relatori ci sono proprio loro, gli stessi specialisti che hanno gi\u00e0 in cura Franco.<\/p>\n\n\n\n
Il bambino viene visitato da un professore tedesco, assistito dalla terapista de La Nostra Famiglia. Il professore guarda Luisa e Roberto: \u201cState tranquilli e seguite i loro consigli. Avete gi\u00e0 i migliori\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Non \u00e8 l\u2019unico \u201caltro parere\u201d che la coppia negli anni cercher\u00e0. Arrivano fino a Filadelfia, negli Stati Uniti, qualche anno dopo. Si sentono dire che gli dispiace, ma non ci sono risposte diverse. Si sentono dire che il danno provocato quei cinque giorni dopo
la nascita \u00e8 stato grande. Un danno irreparabile su un problema che definiscono \u201csemplice e risolvibile come un\u2019appendicite\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Era la seconda volta che qualcuno vi diceva che si \u00e8 trattato di un danno.
Non avete mai pensato di fare causa all\u2019ospedale di Mirano?
\u00abAdesso ci sarebbero mille avvocati pronti a fare causa, ma all\u2019epoca non sapevamo.
Non ci \u00e8 mai venuto in mente. Mai\u00bb, risponde Roberto.<\/p>\n\n\n\n
La vita familiare di Luisa, Roberto, Fausto e Franco viene rivoluzionata. Il bambino va portato due volte la settimana a Conegliano per le terapie. Tre volte al giorno la ginnastica gli deve essere fatta anche a casa.
E qui entrano in gioco le famiglie di origine di Luisa e Roberto. Un supporto fondamentale fino dal primo momento dopo la diagnosi.
\u00abDove avrei potuto andare con un bambino cos\u00ec? A lavorare?\u00bb, si chiede oggi Luisa.
Che fa presente come il destino degli altri bambini \u201ccome Franco\u201d fosse di essere lasciati in istituto. A quel tempo i genitori non avevano altra scelta.
Loro no. Luisa e Roberto scelgono di andare controcorrente, scelgono di occuparsi direttamente di loro figlio. Fra mille sacrifici e peripezie. Una scelta spontanea, sulla quale non \u00e8 servito confrontarsi n\u00e9 fra loro due n\u00e9 con altre persone. Lo fanno e basta.
Senza mai il minimo dubbio.
\u00abEra mio figlio\u00bb, dice Luisa. \u00abNon mi sarebbe mai passata per la testa l\u2019idea di affidarlo ad altri. Qui stava bene. Qui aveva delle ragazze (indimenticabile e indimenticata, fra tutte, Stefanella Munarin) che si sono prese cura di lui e che venivano a chiamarmi se aveva bisogno di qualcosa. \u00c8 cresciuto in questo modo\u00bb.
Gi\u00e0. Ma con un impegno che oggi entrambi riconoscono essere stato totalizzante. Basti pensare ai primi anni di scuola, frequentati a La Nostra Famiglia di Treviso, con Roberto che ogni mattina alle otto lo aveva gi\u00e0 portato in classe e con Luisa e la sorella Lucia che ogni pomeriggio andavano a Treviso per riportarlo a casa. Poi la scuola frequentata in paese, in anni in cui il \u201csostegno\u201d significava che ogni volta che Franco doveva fare la pip\u00ec bisognava far arrivare la mamma di corsa. Infine le superiori ai Padri Giuseppini di Mirano, un\u2019avventura durata poco. Non certo perch\u00e9 Franco non avesse capacit\u00e0 e volont\u00e0 di proseguire gli studi, ma per quel disagio organizzativo che si \u00e8 trasformato subito in un ostacolo insuperabile.
\u00abPensa a tutti gli sforzi fisici che ha fatto per arrivare dove \u00e8 arrivato, bambino\u2026\u00bb,
afferma Luisa. Le fa eco Roberto: \u00abNo, Luisa. Lui ha fatto veramente fatica. Per tutto. Era sempre una fatica grande, tanto grande\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abSenza Franco non andavamo in alcun posto. Cercavamo di fare la vita di prima. Ma lui era sempre con noi. Sempre\u00bb, raccontano Luisa e Roberto. Una vita cuore a cuore, nella quale a poco a poco hanno iniziato a entrare altre persone. Le persone che
aiutavano. I familiari. Gli amici di Franco. \u00abDiciamo che Franco \u00e8 stato fortunato, perch\u00e9 ha avuto tante persone\u00bb, aggiunge Luisa.<\/p>\n\n\n\n
Un bambino, un ragazzo e poi un uomo con un carattere molto deciso. Un carattere forte, determinato. Senza il quale probabilmente non sarebbe riuscito in molte delle cose che ha fatto. Nelle quali \u00e8 riuscito anche a essere una sorta di pioniere. Franco per\u00f2 aveva anche una altrettanto forte sensibilit\u00e0, che si \u00e8 accentuata negli anni. \u00abEra un groviglio di emozioni\u00bb, dice la mamma. E l\u2019amicizia, la compagnia, quella casa sempre piena di gente e quella vita sempre densa di impegni erano il suo sfogo. L\u2019espressione della sua vivacit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n
Se c\u2019\u00e8 una questione sulla quale entrambi i genitori si sono costantemente interrogati nel corso della loro vita \u00e8 l\u2019avere gi\u00e0 un altro figlio. Si sono posti fino dal primo giorno il problema di come potesse vivere questa condizione, allo stesso tempo particolare e
straordinaria. Sono stati avvertiti gi\u00e0 al primo colloquio con la dottoressa Alda Pellegri, a La Nostra Famiglia. La specialista ha fatto loro presente come da quel momento in avanti tutti, indistintamente, avrebbero guardato Franco. Tutti avrebbero parlato con
Franco. \u201cMa dei fratelli \u2013 disse allora la dottoressa \u2013 nessuno si ricorda\u201d.
Luisa e Roberto comprendono molto bene che non si tratta di un problema di poco conto. \u00abQuando Fausto \u00e8 andato in prima elementare, la maestra mi ha mandata a chiamare e mi ha chiesto se il bambino avesse qualche problema in famiglia. Evitava di
interrogarlo \u2013 racconta Luisa \u2013 perch\u00e9 si emozionava, arrossiva, non riusciva a rispondere. Le ho spiegato la situazione e lei ha compreso\u00bb
Roberto non ha dubbi: \u00abFausto non viveva certo un rapporto familiare normale. Per fortuna c\u2019era una rete familiare importante. Da piccolo mia sorella Maria lo portava sempre in campeggio con lei e con gli scout. Ma ci ho pensato molto in questi anni,
anche quando ho sentito in televisione la riflessione di una giornalista che ha un fratello disabile. Diceva che lei era s\u00ec la sorella, ma che tutta l\u2019attenzione andava solo al fratello\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Torniamo con la memoria alla mattina del 2 novembre 2013.
Vi eravate mai immaginati che potesse accadere?
(Rispondono contemporaneamente)
\u00abNo\u00bb.
Fino al giorno prima il problema era l\u2019opposto:
Franco era terrorizzato all\u2019idea di poter rimanere senza di voi\u2026
Roberto: \u00abHa messo a posto tutto\u00bb.
Come sarebbe vissuto senza di voi?
Luisa: \u00abNon possiamo neanche pensarci\u00bb.
Roberto: \u00abChi lo sa. Qualche volta vado in casa famiglia e mi immagino Franco l\u00ec dentro, ma non so cosa immaginarmi. Ecco, forse avrebbe potuto essere una persona che in una casa famiglia realizzava qualche cosa, non certo un ospite che guarda il soffitto tutto il giorno\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Luisa e Roberto non hanno mai progettato nulla di tutto ci\u00f2 che \u00e8 stata la loro vita dopo l\u2019arrivo di Franco. Tutto \u00e8 arrivato in modo naturale. Giorno dopo giorno. Per loro due come coppia dicono che Franco \u00e8 stato una fortuna. Un\u2019esperienza felice.
\u00abNon mi vedrei in un mondo diverso da quello che ho vissuto negli anni in cui Franco c\u2019\u00e8 stato\u00bb, confessa Luisa.
Tutto quello che sono in questi anni senza di lui lo considerano semplicemente una continuazione di quello che \u00e8 stato con lui.
Sono trascorsi dieci anni dalla morte di Franco. Il dolore non passa, ma la vita va avanti. E ci sono tante cose che restano, la riempiono, le danno un senso.
\u00ab\u00c8 bello che ci siano rimasti tanti impegni, che ci siano dei bisogni che noi riusciamo a capire meglio di altri\u00bb, dice Luisa.
Guardano entrambi indietro. Pensano a quello che \u00e8 stato. A quanto questa storia ha cambiato le loro vite. A quello che sar\u00e0. A ci\u00f2 che Franco ha dato loro.
\u00abSono convinta che si possa sempre trovare una soluzione positiva in qualsiasi situazione della vita. Basta incontrare le persone giuste, quelle che sono in grado di aiutarti. Per noi le persone giuste sono state La Nostra Famiglia. Quella \u00e8 stata la base.
Poi molto l\u2019ha fatto il nostro carattere, un po\u2019 propenso a vivere alla giornata\u00bb, afferma Luisa.
\u00abDi storie ne ho conosciute tante. Non so se sia per il fatto che questa \u00e8 la mia, la nostra storia. Ma sono convinto che come Franco non abbia vissuto nessuno. Per\u00f2 tante volte mi ritrovo a pensare, adesso che siamo arrivati al tramonto, che se tutto quello che
\u00e8 successo capitasse in questo momento non saremmo in grado di affrontare nulla di quanto abbiamo affrontato\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Di una cosa sono entrambi certi e consapevoli.
\u00ab\u00c8 stata una bella storia\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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